La Marató 2019: malalties minoritàries / enfermedades raras

¿Qué es “La Marató”? 

Empezaré con una reflexión personal. Para mi, La Marató es el mayor evento de solidaridad que puede existir. Miles y miles de personas diferentes se unen para participar de muchísimas formas distintas en esta jornada. Como divulgadora científica, creo que es un magnifico evento para dar a conocer enfermedades y sensibilizar a la población sobre la necesidad de investigarlas. 

Lo resumiría con esta fórmula: 

DIVULGACIÓN + SOLIDARIDAD = MÁS Y MEJOR INVESTIGACIÓN 

Para quien no lo conozca, cada año se escoge una enfermedad o un grupo de enfermedades sobre el que trata el programa televisivo. Durante todo el día se llevan a cabo actividades en ciudades y pueblos de Catalunya, actos de difusión y educación, venta de productos en beneficio de la fundación etc. Cualquier iniciativa es bienvenida.  Por el platón, pasan testimonios, familiares, asociaciones, médicos, investigadores y tampoco falta la animación, la música y el buen ambiente! 

La unión de toda la población en solidaridad con los afectados, crea algo mágico. A mi, personalmente, me emociona y me fascina cada año. 

Su objetivo 

El objetivo es que año tras año, es conseguir la participación de la ciudadanía a La Marató. Por un lado, que las aportaciones solidarias no paren, por otro, que participen escuelas y centros cívicos en las campañas de sensibilización y difusión para llegar al máximo de gente. 

recaudacion La Marató 2018

Una vez finalizada la jornada, con la suma de dinero recaudado, se escogerán los mejores proyectos de recerca biomédica que se presenten a la convocatoria. Se controla su gasto, el desarrollo científico y la evolución de sus investigaciones. La ciudadanía siempre tiene acceso a la información, es un proceso muy transparente. 

La Historia de La Marató 

Desde 1992 La Marató recoge fondos para sensibilizar a la sociedad e impulsar la investigación biomédica sobre las enfermedades tratadas en el programa. La evolución ha sido increíble, veamos como han ido aumentando las cantidades recogidas en cada edición: 

En estos gráficos oficiales podemos ver también los diferentes temas que se han tratado a lo largo de la historia de la Marató. Algunos, como el cáncer, se han tratado en repetidas ocasiones, siempre consiguiendo recaudaciones muy altas, como en la última edición, en 2018, donde se cumplió el récord de dinero. 

Podriamos contar muchísimas cosas sobre La Marató, pero ahora vamos a centrarnos en el tema de este año: Las Enfermedades Minoritarias o Raras. 

Este año: Las Enfermedades Raras 

Las enfermedades minoritarias o raras son más de 7000 condiciones clínicas diferentes que tienen una prevalencia muy baja en la población.  Veamos algunos números: 

  • En total, afectan a un 5-7% de la población 
  • Se estima alrededor de 30 millones de afectados por enfermedades raras en la UE
  • Unos 3 millones en España y entre 300.000-400.000 en Catalunya. 

Según las leyes y países se considera una enfermedad minoritaria si cumple algunos requisitos: 

  • En Europa debe afectar a menos de 1/2.000 personas (<5/10.000) 
  • En EUA se considera enfermedad rara si afecta menos de 1/1.2000 personas 
  • En Japón se designa enfermedad rara si afecta a poco más de 4 de cada 10.000 habitantes. 

Aunque la prevalencia sea baja en la población, en total suponen una carga de salud importante y merecen ser escuchadas, tratadas e investigadas! 

Son enfermedades muy heterogéneas, multisistémicas y crónicas, que requieren tratamientos multidisciplinarios: sanitarios, sociales, educativos…  Aunque sean tan diversas, tienen algunas particularidades comunes: 

  • En general son hereditarias (80% origen genético) y se inician en edad pediátrica (provocan el 35% de las muertes de recién nacidos y el 10% de las muertes en niños de 1-5 años). Además, el 50% de los afectados muere antes de los 30 años.
  • Baja prevalencia y cronicidad, normalmente progresivas y con alto grado de discapacidad 
  • Dificultad de tratamiento. Muchas de estas enfermedades aun no tienen tratamiento para prevenirlas, curarlas o mejorar los síntomas. 
  • Alta complejidad etiológica, diagnostica y pronostica. Hace que sea difícil diagnosticarlas rápidamente y hacer un seguimiento. 
  • Trabajo interdepartamental, lo van a requerir por su gravedad y afectación multisistómica.
  • Aislamiento e invisibilidad social. Al ser tan minoritarias, muchas de ellas son poco conocidas por la sociedad y esto conlleva muchos problemas de sociabilización y sensibilización. 

El tratamiento de las enfermedades minoritarias y la importancia de la recerca 

Su complejidad hace que los tratamientos en casi todos los casos sean multidisciplinarios. Profesionales de diferentes especialidades médicas, soporte psicológico, trabajo social… 

Cada enfermedad tendrá su propio protocolo y tratamiento (si es que se ha descubierto). 

La investigación sobre estas enfermedades, quiere conseguir mejoras en los diagnósticos, para que sean más precoces, se pueda actuar antes y hacer un buen seguimiento. También buscan desarrollar nuevas terapias. 

Como son enfermedades con pocos pacientes, los fondos públicos no destinan dinero a su investigación. Por esto, esta edición de La Marató puede ser una gran oportunidad para conseguir recursos para seguir avanzando y dar esperanza a muchas familias que viven de cerca estas situaciones. 

#ambtuguanyarem (contigo ganaremos), ¿cómo participar?  

La movilización de la ciudadanía catalana entorno La Marató es uno de los puntos que convierten este programa en un evento único. Se trata de una fiesta colectiva que trasciende en un platón de televisión. En cada edición, la gente toma la iniciativa en organizar eventos festivos para incrementar el marcador del programa. Existen muchísimas iniciativas y fórmulas diferentes que las entidades idean para ganar dinero, siempre en un ambiente participativo y solidario. Encontramos más de 3500 actividades por todo el territorio: competiciones deportivas, festivales, caminadas, comidas, cenas, conciertos… 

Para ver más, en el siguiente enlace salen todas las actividades populares organizadas para este domingo 15 de diciembre de 2019. 

¿Cómo seguirlo? ¿Cómo colaborar? Enlaces de interés

Os ha llamado la atención? Queréis formar parte de este evento solidario? No lo dudes, ayuda!!!!

Para participar, puedes hacer tu donativo a través de los siguientes canales: 

https://www.ccma.cat/tv3/marato/donatiu/

  1. Teléfono: 900 21 50 50 (o 0034 933 25 81 82 si llamas del estrangero) 
  2. Por internet en el siguiente enlace https://www4.caixabank.es/apl/donativos/detalle_ca.html?DON_codigoCausa=413#
  • Por transferencia bancaria: ES94 2100 0555 34 0202122222
  •  Por bizum, en el apartado “donaciones” al identificador de La Marató: 33333 

Durante todo el domingo 15 de diciembre, a través de Tv3 y Catalunya Ràdio se podrá seguir la jornada, conocer los testimonios e invitados, aprender sobre las enfermedades minoritarias y compartir la solidaridad de toda la gente. 

Puedes seguir también los hashtags #LaMaratóTv3 #AmbTuGuanyem #MalaltiesMinoritaries 

Personajes como Rosalía, Gerard Piqué, Miqui Nuñez, Lola Indigo, Marc Márquez y muchos otros dan soporte a la iniciativa y animan a participar.  

Tampoco os podéis perder el disco de este año. Artistas de todos sitios unidos para la lucha contra estas enfermedades! Escúchalo!

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